正规网投_(2023已更新(搜狗/知乎)

跨文化视域下国际传播语境初探******

　　毕永光

　　【提要】叙事语境是对外话语体系的重要组成部分，而国际传播的跨文化属性，要求我们必须突破不同文化间的语境藩篱，从语言、图像符号的信息本质入手，以“平实的陈述，生动的表达”构建叙事语境，减少“中国声音”跨文化传递的失真率，提高“中国故事”的易读性和亲和力，为对外传播在域外“入脑赢心”创造条件。

　　【关键词】跨文化传播 叙事语境 传播艺术

　　近年来，中国加强了国际传播能力建设，对外传播产品的供给不断丰富，网络、通信等技术保障日益完善，对外传播渠道建设也有了长足发展，与海外媒体开展内容采集、制作、播发等合作取得积极进展。

　　2021 年，习近平总书记在主持中央政治局第三十次集体学习时强调：“要加强国际传播的理论研究，掌握国际传播的规律，构建对外话语体系，提高传播艺术。”硬件和渠道建设之外，国际传播软件建设不可或缺，更是难点所在。“软件”是传播内容，更是支撑内容的话语体系。在这个体系中，叙事语境是关键一环。通过文字、图片、声音、视频媒介制作的任何单一和多媒介传播产品都存在叙事语境，检验国际传播叙事语境成效的标准是跨文化的“穿透力”，即对域外受众“入脑赢心”的能力。

　　一、跨文化传播需要跨越语境鸿沟

　　跨文化传播是不同文化系统之间的成员所进行的信息交流行为与传播过程。[1] 跨文化传播的障碍在于，当一个信息离开它被编码的文化，进入另一种文化并被解码时，可能被误读，甚至反向解读。

　　(一)中国对外传播的语境障碍

　　面对世界文化的多样性，国外传播理论界通常把世界六大宗教作为文化板块区隔的重要参照，以基督教(包含天主教、东正教和基督教)、犹太教、伊斯兰教、印度教、佛教和儒教(儒家思想)为底色描绘世界文化版图的框架。[2] 当然，这种划分是粗线条的，相同区域性宗教与各国本土宗教信仰、历史文化、地理环境等相结合，又生发出文化的复杂性差异，受儒家思想影响的中国、日本、韩国、越南等国家之间的传播具有显而易见的跨文化传播属性。

　　当前，对以欧美为代表的西方国家的文化传播是中国开展国际传播的重点和难点所在，东西方价值观差异造成的“语境鸿沟”是必须面对的。主要体现在三个方面：

　　一是集体主义与个人主义的差异。东方文化崇尚集体主义，而个人主义是西方文化的底层价值观，这种差异在东西方国家防控新冠肺炎疫情的不同社会实践中表露得很充分。二是“权力距离”的差异。荷兰传播学者霍夫斯泰德提出，在一个特定文化范畴中社会成员与权力之间的距离是重要的价值观维度。东方社会被认为是“高权力距离社会”，即认同权力是社会的一部分，社会组织往往显示出集权性，而西方社会则相反。三是“高语境与低语境”的差异。美国人类学家爱德华·霍尔发现，东方社会的高语境文化更加依赖含蓄、间接的表达及非语言交流，而西方社会则是低语境文化，喜欢开门见山、直接的语言表达。

　　中国开展对外传播除需克服价值观差异带来的障碍，还需面对西方对东方历史形成的偏见与歧视，以及美国为首的西方阵营对当代中国崛起的刻意抹黑与打压，令跨文化传播难度进一步增大。

　　(二)寻求语境最大公约数和共情点

　　当前，加快构建中国话语和中国叙事体系，形成同我国综合国力和国际地位相匹配的国际话语权是当务之急，这就需要深入研究跨文化传播的理论与实践，在“融通中外”上下功夫。文化之间的鸿沟客观存在，难以填平，但在其上搭建一座“便桥”，保障传播信息的跨文化抵达是可以做到的，这就需要寻求语境最大公约数和共情点。

　　语境最大公约数和共情点有两个层面。一是叙事层面。中国的对外传播要向低语境文化“降维”，回归语言及图像等符号传递信息的基本功能，删繁就简，在叙事方式及背景关联上力求简洁明了，化解不同文化背景受众的解读障碍。简洁明了并不意味着枯燥乏味，还需要生动活泼的表达，增加亲和力。当年，周恩来总理向国外受众介绍新中国第一部彩色影片《梁山伯与祝英台》时，把它称为“中国的《罗密欧与朱丽叶》”就是经典的跨文化传播案例。二是价值观层面。“寻找共同点”始终是跨文化传播的密钥。我们的国际传播产品在宏观上需将中国特色文化融入和平、发展、公平、正义、民主、自由的全人类共同价值中，中观上需体现法治、低碳环保、人道主义等普遍认同的理念，微观上则要坚持“以人为本”，大力弘扬人类情感的暖色与人性的光辉。这样的语境才易于在其他文化背景的受众中引发共鸣。

　　在国际传播中，语言翻译固然重要，但对传播效果的影响不是决定性的。一方面，只有符合跨文化传播规律文本的翻译才会有理想的传播效果；另一方面，在人工智能快速发展、机器翻译不断成熟的背景下，一个好的中文文本同样具备国际传播的多种可能性。

　　二、当前对外传播的语境落差

　　对外传播场景包括媒体对外报道，展会、论坛、招商等场合及网站、新媒体上的对外宣介，与外国机构、企业及国际组织的沟通交流，在海外媒体上的形象展示等。我们很重视对外传播，但实操中往往受制于长期身处其中的文化语境，跨文化传播创新思考、实践经验尚有不足，对外传播产品在叙事语境上还存在一些局限，影响国际传播实效。主要体现在以下四个方面：

　　(一)调子过高

　　在国内传播环境中，内宣体、文件体、企宣体、网络体等语境范式，如果不用跨文化传播思维加以“再编码”，有意识地进行受众场景转换，形成全新的对外语境，很容易造成在国际传播中调门过高、“用力过猛”。主要表现为照搬政治话语、宏观铺陈、自我夸大、结论先行等，这就等于在外国受众面前立了一堵墙，很难达到传播效果。

　　(二)意图外露

　　当下中国开展国际传播，就是为影响广大对中国不了解甚至有误解和负面看法的国外受众，转变他们的看法，扩大中国的“国际朋友圈”，服务于海外统一战线工作，因此不可避免地带有“劝服”属性。但是，在叙事中直陈我们的“劝服性意图”，或把官方政策取向直接移植到对外语境中无疑是不明智的。传播心理学告诉我们，人们对“隐秘动机”始终是敏感的。如果受众感到传播方有明显的说服意图，很可能会觉得对方有所图谋，从而不肯相信相关信息。[3]

　　(三)用语不够平实、清晰

　　语言符号有约定性、抽象性、多义性，使用语言符号在跨文化传播中准确传递信息并非易事。中国语言文字博大精深，但在对外传播语境中，要把便于海外受众准确接受放在第一位，不应迷恋于华丽的词汇、恢弘的排比、复杂的句式。堆砌辞藻貌似高大上，却损害了语言表意的基本功能。因此，对外叙事提倡“白描式”陈述，少用或不用形容词、副词，避免使用令海外受众费解的政治术语、“热词”、简称，如“弯道超车”“政策洼地”“热土”“海丝”等。另外，网络体有生动的一面，但网络空间文化区隔性较大，网络词汇是深厚的本土社会文化土壤的产物，通用性不强，并不适用于跨文化传播。对外叙事使用网络词汇、“热梗”，难免遭遇“尬聊”。

　　(四)缺乏好故事

　　近年来，我们在“讲好中国故事”方面做了大量探索，对外传播产品中故事不少，但好故事、能在不同文化背景受众中引发共鸣的故事还是不多。讲故事关键要见人、见事、见细节、见情感，要能打动人，避免套路化的叙事。故事的形态是多样的，有宏大的故事，也有普通人的故事；文字可以讲故事，图片、视频也可以讲故事；可以是完整的故事，也可以是嵌入式的小故事，一句话、一张图、一个短视频都可以承载一个精彩的故事。比如北京冬奥会的点火仪式，“燕山雪花大如席”的小故事就把低碳环保理念与中华文化很好地结合在一起。

　　以上说的主要是“术”的不足，这些问题的解决关键在“道”，即在价值观层面更好地“融通中外”，寻找对外传播语境最大公约数。

　　对外传播首要目标是信息抵达，最佳也是最难达到的效果是实现共情，既让海外受众“心有戚戚然”。要达致共情，必须有“移情”的能力，即认识和理解他人看法和感受，并以令人容易接受的方式传递这种理解的能力。[4] 要具有这种能力，就要求传播者虚心了解传播对象国和地区的历史、文化，了解当地受众的认知习惯，做到知己知彼，因地施策，分众传播。

　　三、构建国际传播语境应着眼于提高跨文化亲和力

　　(一)倡导“平实的陈述，生动的表达”

　　中国新闻社在长期从事对外传播实践中形成了“中新风格”，在叙事语境营造上主张增加人情味，摒弃宣传味，采用民间视角和海外受众习惯的语言，努力做到“长话短说、官话民说、硬话软说、空话不说”。[5] 近年来，中新社进一步提出“中话西说”，探索用融通中外的理念开拓跨文化传播的新路径，并开辟了以“理性对话，文明互鉴”为主旨的学理性专栏《东西问》。

　　构建国际传播语境应以“平实的陈述，生动的表达”为基本导向。平实的陈述便于理解，生动的表达易于接受，这是提高传播产品跨文化亲和力的内在要求。

　　“平实的陈述”中的“平实”是指用平实的态度、平实的语言讲述事实，语汇的指代应该是具体的、清晰的而非抽象的、模糊的，在叙事中降低中国高语境文化中表意“虚”的部分；“陈述”就是有条理地说出，区别于抒情，更不是煽情。由于文化背景的差异，在对外传播中期待用内宣方式煽情、制造“泪点”是不现实的。

　　在传播实践中，对内容的生动表达往往易于被受众接受且不易被遗忘。“生动的表达”体现在标题制作、语言组织、叙事架构等方面，以小见大、细节、现场感、生活气息、人情味等都可以成为生动表达的载体。

　　“生动的表达”还应该是简短的。简短是传播内容的浓缩状态，有助提高对外传播效率；另一方面，在当今信息爆炸、碎片化阅读为主的时代，简短的内容更容易被不同文化背景的受众接纳。因此，在国际传播中应用语言符号时应提倡短文、短句、短段落，力戒穿靴戴帽、拖泥带水。当然，简短的内涵是注重对传播内容的提炼，并非简单的篇幅长短问题。

　　(二)重视摄影和视听作品在国际传播中的“破圈”效应

　　视听作品包括影视、音像、视频等形式。摄影和视听作品对语言依赖较小，更适合在不同文化圈之间传播。加之国际传播有“浅传播”的特征，即让外国普通受众对中国有一个大致的、表象的正面印象就达到了有效传播的目的，这也让摄影和视听作品有了发挥的广阔空间。

　　“平实的陈述，生动的表达”同样适用于视觉和听觉作品。以北京冬奥会开幕式为例，对外国观众而言，他们通过屏幕看到的就是一个带有丰富中国元素的视听作品。在举世瞩目的时间节点，开幕式展示了当代中国人的开放、自信，中华文化的简约、大气、唯美、灵动，自然成为以一当百的中国形象宣传片。

　　李子柒则是民间对外传播的典型案例。她拍摄的展示田园生活的视频作品将中国节气、节日、民俗等文化融入衣食住行之中，以精致质朴的画面见长，没有配音，更没有英文字幕，但这并不妨碍她在海外社交平台拥有上千万粉丝。

　　视觉形象塑造也是敌视中国的西方势力攻击、抹黑中国的“武器”。充满歧视意味的中国男子“傅满洲”形象及近些年频现的“眯眯眼”中国女性形象就是通过视听产品及平面广告等方式传播的，BBC 在报道中国的图片及视频上加“阴间滤镜”的操作更是西方新闻史上的一个丑闻。与之相反，不久前登上美国纽约时代广场大屏的中国摄影师罗冰的反种族歧视作品《All in Love》，则给外国受众呈现了一个看待中国女性的正向视野。

　　发挥摄影和视听作品在国际传播中的“奇兵”作用，需要把跨文化传播的理念融入策划、拍摄、后期制作、平台播发各个环节中，优化叙事语境，不断推出“中国视角，国际表达”的制作精良、有感染力的作品。完成这个目标既任重道远，又大有可为。

　　四、结语

　　做好国际传播关键在人。要重视国际传播人才培养，加强外派、交流，积累在不同文化背景中从事传播工作的经验；吸收海归人士、外籍人士加入国际传播，厦门大学美籍教授潘维廉就为福建的对外传播做了大量有益工作；在中国学习、工作、生活的外籍网红是中国开展国际传播需要涵养的重要资源，应为他们更好地了解中国提供必要的便利。在当前的“自媒体”时代，中国公众每天通过镜头在社交媒体上展示着中国的方方面面，也是国际传播的生力军。应鼓励公众探索国际传播的有效路径和叙事语境，充分利用海外社交账号开展传播，让更多的“李子柒们”成为当代中国的民间“形象代言人”。

　　(作者系中国新闻社福建分社融媒体中心主任，文章刊于《东南传播》2022 年第 3 期)

　　国际传播界·2022 年 第 7 期

　　注释：

　　[1] 邱沛篁等 . 新闻传播百科全书 [M]. 成都：四川人民出版社，1998

　　[2][4](美)萨莫瓦等著，闵惠泉等译 . 跨文化传播(第六版)[M]. 北京：中国人民大学出版社，2013.71-89，314

　　[3](美)洛厄里、(美)德弗勒著，刘海龙等译 . 大众传播效果研究的里程碑(第三版)[M]. 北京：中国人民大学出版社，2009.107-108

　　[5] 中国新闻社记者手册 [M]. 北京：中国新闻社，2014.23-24

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）